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Angehörige berichten

Was pflegende Angehörige tagtäglich leisten und mit welchen Problemen und Schwierigkeiten sie konfrontiert werden, bleibt meist im Verborgenen. Wir wollen ihre Geschichten sichtbar machen und erzählen was sie bewegt.

In den aller meisten Fällen pflegen Angehörige ihre Lebenspartenr*innen oder Eltern aber manchmal sind es auch Eltern, die ihre Kind pflegen, weil es an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet. So war es auch bei den Eltern von Marie. Sie ist in diesem Jahr gestorben.  

„Sie gehört zu unserem Leben“

Ein Ehepaar erzählt vom Leben mit seiner in diesem Jahr verstorbenen Tochter

Zum „Worldwide Candle Lighting“ stellen Eltern am 13. Dezember 2020 im Gedenken an ihre verstorbenen Kinder eine Kerze ins Fenster. Doch nicht nur an diesem Tag sind die Kinder für ihre Angehörigen präsent: Ein Ehepaar erzählt vom Leben mit seiner in diesem Jahr verstorbenen Tochter.

„Wie geht es Dir?“ Eine meist beiläufig gestellte Frage, die Anja Schneider* nicht beantworten kann. „Wie soll es mir schon gehen“, meint die vierfache Mutter aus einer Kleinstadt in Nordrhein-Westfalen. Natürlich gehe es ihr nach dem Tod ihrer Tochter Marie im vergangenen Februar nicht gut, und ihre Trauer sei ein Zustand, den sie nicht in ein paar Worten zusammenfassen könne.

Direkt angesprochen auf ihre im Alter von drei Jahren gestorbene Tochter werden Anja Schneider und ihr Mann Robert Schneider* kaum. Beide erklären sich diese Sprachlosigkeit als einen Ausdruck von Unsicherheit und Hilflosigkeit.

„Was wisst ihr schon, was schwierig ist ...“

Derzeit bemerken sie außerdem eine Kluft zwischen ihrem Empfinden und der Gefühlslage der meisten Menschen um sie herum. „In diesen schwierigen Zeiten …“, dieser Zusatz steht momentan in vielen Nachrichten, die sie über „WhatsApp“ erhalten. Natürlich wolle sie die derzeitigen Sorgen der Menschen angesichts des Corona-Virus nicht kleinreden, sagt Anja Schneider. Dennoch denkt sie oft: „Was wisst ihr schon, was schwierig ist ...“

Dass das jährliche „Worldwide Candle Lighting“ die Situation verwaister Eltern in den Blickpunkt rückt, ist während der Pandemie daher besonders wichtig. Wie in jedem Jahr werden dabei am zweiten Sonntag im Dezember um 19 Uhr weltweit erleuchtete Kerzen zum Gedenken an verstorbene Kinder ins Fenster gestellt. Während die Kerzen am 13. Dezember 2020 in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, sodass das Leuchten die ganze Welt umringt. Vielerorts gibt es zudem Gedenkandachten.

Einen Platz im Leben hat Marie in ihrer Familie nicht nur an diesem Gedenktag: Viele Fotos von ihr, ihrem 17-jährigen Bruder, der sechs- und der anderthalbjährigen Schwester sind am Schrank neben dem Esstisch angepinnt, ein Foto, auf dem Marie mit ihren großen blauen Augen in die Welt schaut, steht eingerahmt auf der Fensterbank. „Marie und die Zeit mit ihr gehören zu unserem Leben, und das macht uns sehr glücklich“, sagt Anja Schneider.

Als drittes Kind der Familie kam das Mädchen im Herbst 2016 auf die Welt. Dass sie ein sogenanntes Steißbeinteratom hatte, war bereits bei einer Ultraschall-Untersuchung festgestellt worden. Solch eine gutartige Wucherung kommt laut Experten einmal unter 40.000 Geburten vor, sie bei Neugeborenen operativ zu entfernen, ist meist problemlos möglich. Marie wurde 13 Wochen zu früh geboren, dennoch verlief die unverzüglich nach der Entbindung vorgenommene Operation erfolgreich.

Marie hat gekämpft – und mit ihr die gesamte Familie

„Nach anfänglichen Höhen und Tiefen, die eine Frühgeburt mit sich bringt, entwickelte sich Marie gut, und wir waren zuversichtlich“, erzählt Anja Schneider. Doch vier Monate nach der Geburt kam es zu einem Sauerstoffmangel, der Schäden im Gehirn verursachte. Da durch den hohen Beatmungsdruck nach der Geburt die Lunge von Marie bereits geschädigt war, musste sie nun außerdem beatmet werden.

Marie hat gekämpft – und mit ihr bei einem immensen Kraftakt die gesamte Familie: Viele Monate lang war Anja Schneider tagsüber bei ihrem Kind in der Klinik, während Maries Vater zwischen Büro, Krankenhaus und dem Zuhause der Familie pendelte. Zu Hause halfen außerdem die Großeltern mit.

Körperkontakt beruhigt Atmung und Herzschlag

„Stunden- und tagelang saßen wir bei ihr, haben ihr Geschichten vorgelesen, ihr von ihren Geschwistern erzählt, gesungen und gebetet – bis wir Marie nach einiger Zeit endlich das erste Mal aus dem Inkubator nehmen und mit ihr kuscheln konnten“, erzählt Robert Schneider. „Stundenlang haben wir dann mit Marie gekänguruht“, ergänzt Anja Schneider. Bei diesem intensiven Körperkontakt, bei dem zu früh geborene Kinder auf der nackten Haut ihrer Eltern liegen, wurden Maries Atmung und ihr Herzschlag ruhig und gleichmäßig. „Und trotz ihrer schweren Erkrankung konnte sie von Beginn an oral Nahrung zu sich nehmen“, sagt Robert Schneider.

„Wir schaffen das.“ Das war der Wille und feste Glaube der gesamten Familie. Von Maries Geburtsstunde an stand ihnen dabei die Pfarrerin ihrer evangelischen Kirchengemeinde zur Seite. „Marie und sie hatten eine ganz besondere Beziehung“, sagt Anja Schneider. Am Tag der Geburt, in der anschließenden Nacht der Operation und bis zur erlösenden Nachricht des gut verlaufenden Eingriffs in den frühen Morgenstunden sei die Pfarrerin nicht von der Seite der Familie gewichen: „Wir haben Marie gemeinsam ins Leben gebetet.“

„Als sei Marie in die Mitte der Gemeinde geboren“

Auch danach fühlte sich die Familie durch die Verbindung zwischen Marie und der Pfarrerin von der gesamten Kirchengemeinde getragen: „Es war, als sei Marie in die Mitte der Gemeinde geboren.“ Zahlreiche Menschen nahmen Anteil an ihrer Geburt und ihrem Leben und waren bei ihrer Taufe dabei. In jedem Gottesdienst wurde Marie in die Fürbitte eingeschlossen.

Beistand gab es auch durch die Familienbegleiterin der Klinik, vor allem bei der langwierigen und schwierigen Suche nach einem passenden Pflegedienst. „Wir mussten Monate warten, bis wir Marie mit nach Hause nehmen konnten“, berichtet Anja Schneider. Denn eine zwingend notwendige 24-Stunden-Pflege war zwar bewilligt und geplant, doch die entsprechenden ambulanten Fachdienste in der Region hatten erst einmal keine freien Kapazitäten.

Als schließlich ein Pflegedienst gefunden war, zog Marie im Alter von sieben Monaten endlich zu Hause ein. Entgegen zahlreich geäußerter Prognosen entwickelte sie sich prächtig und genoss sichtlich die Liebe ihrer Familie und die Geborgenheit bei ihren Eltern und Geschwistern. Marie lernte ohne medizinisches Gerät zu atmen.

„Wir wussten, dass Marie nicht 60 Jahre alt wird ...“

„Maries Geschwister haben sie unglaublich toll auf- und uneingeschränkt angenommen", erzählt Anja Schneider. Bindungen bauten auch einige der Pflegekräfte zu der Familie auf: Sie sind bis heute enge Freundinnen der Familie. „Sie sorgten zum Beispiel dafür, dass wir Marie die Welt zeigen konnten, indem sie mit uns quer durch Europa reisten und dabei stets Maries notwendige Pflege garantierten“, erzählt ihr Vater.

„Uns allen war klar, dass Marie nicht 60 Jahre alt wird, aber dass sie nicht einmal ihren vierten Geburtstag erlebt, das hat uns natürlich sehr erschüttert“, schildert Anja Schneider.

Maries Geburtstag dennoch zu feiern, das war für die Schneiders selbstverständlich – wenn auch nicht einfach. „Wir kamen in der Familie und mit Maries Freundinnen vom Pflegedienst zusammen, wir waren auf dem Friedhof und haben Geburtstagslieder gesungen, wir haben Videos und Fotos von Marie angeschaut, uns über das Leben mit ihr ausgetauscht, wir haben gelacht und natürlich auch viel geweint“, erzählen die Eltern.

In Gemeinschaft hatte auch der Abschied von Marie stattgefunden. In ihren letzten Tagen ging es ihr zunehmend schlechter, und die zwei Pflegekräfte, die der Familie nahestanden, wichen nicht mehr von Maries Seite. Verwandte aus Deutschland besuchten Marie, um sich von ihr zu verabschieden, Verwandte auf anderen Kontinenten nahmen über Videoanruf engen Anteil. Die Familie verbrachte mit Großeltern und Patentante die letzten Stunden mit Marie in ihrem Zimmer. „Marie starb friedlich in meinen Armen“, sagt Anja Schneider.

„Mehr als 200 Menschen kamen zu ihrer Trauerfeier und Beerdigung, um noch einmal an Maries Leben teilzunehmen und uns an diesem Tag zu begleiten. Das hat uns getragen“, erzählt Anja Schneider. Maries Vater und ihr Patenonkel trugen ihren Sarg gemeinsam aus der Kirche und zur Grabstelle auf dem Friedhof.

„Marie hatte sich entschieden, zu gehen“

Es war ein schwerer Schicksalsschlag, dass die Pfarrerin, die der Familie und Marie so nahestand, ganz plötzlich in diesem Frühjahr verstarb. „Auch sie fehlt uns nun ganz schrecklich“, sagt Anja Schneider. „Sie hat Marie ins Leben gebetet, und sie hat sie nun im Himmelreich erwartet“, ergänzt Robert Schneider. „Jetzt hält sie Marie so, wie sie sie zu Lebzeiten immer gehalten hat“, ergänzt er. Der Glaube daran gibt den Eltern Kraft und tröstet sie ebenso wie der Gedanke, dass es Marie nun besser geht. „Sie hat am Ende sehr gelitten, im November 2017 kamen bei ihr epileptische Anfälle hinzu, die sich trotz vieler Medikamente verschlimmerten“, erzählt Anja Schneider.

Marie sei eine Kämpferin gewesen, sagt Maries Vater. Doch schließlich habe sie sich in diesem Februar entschieden, zu gehen. „Und dieser Gedanke hilft uns, ihren Tod zu akzeptieren.“

(*Name von der Redaktion geändert. Einen Kontakt für ebenfalls betroffene Eltern zum Austausch mit dem Ehepaar vermitteln wir unter trauernetz@ekir.de)

Text: Sabine Eisenhauer

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